Před více než rokem jsme vám přinesli neobyčejný příběh rodiny se dvěma dětmi, kterým v útlém věku diagnostikovali autismus. Na první pohled obyčejná rodina s veselými dětmi to neměla od začátku vůbec lehké, ale i s vaší pomocí a podporou dokážou dát rodiče Aničce a Gabkovi to, co potřebují.
Léčba poruch autistického spektra je nejen celoživotní, ale také finančně náročná. Děti s touto diagnózou vyžadují neustálou péči a pozornost rodičů i specialistů. S vaší štědrostí a pomocí se nám podařilo za uplynulý rok díky sbírce Dvěma dětem vysbírat téměř 200 tisíc korun a přispět tak Aničce a Gabkovi na terapie, které změní jejich život k lepšímu.
Každý, kdo si plánuje založit rodinu, sní o zdraví, štěstí a spokojenosti. Stejně to bylo i v případě rodičů Aničky a Gabka, ale osud to v jejich případě zařídil jinak: „Když jsem si představovala, jaká jednou bude moje rodina, určitě jsem si nepředstavila, že aktivním členem rodiny bude i autismus a jiné diagnózy a že finančně si nebudeme moci dovolit pomoci našim dětem tak, jak bychom si to opravdu představovali.”
V představách mámy Zuzany a táty Petra určitě nepotřebovali tolik pomoci od známých, ale hlavně neznámých. „Někdy je toho opravdu hodně, co musíme zpracovat. Za každou pomoc a projevený zájem jsme nesmírně vděční. Díky vaší pomoci prostřednictvím medvídkovéhračky.cz jsme mohli letos lépe podpořit vývoj našich dětí,” děkuje maminka dvou dětí s poruchou autistického spektra.
Ovlivněni pandemií
Letos chodili Gabko a Anička na terapie do dvou center, mají za sebou další vyšetření a Anička také diagnostiku. Velký pokrok nastal i v oblasti vzdělávání. Gabko už začal chodit do školky na celý den, ale o Aničku se i nadále stará maminka. Dceru do mateřské školy z kapacitních důvodů nepřijali, ale na základě jejího zdravotního stavu prodloužili rodičům rodičovský příspěvek.
Pandemická situace ovlivnila také chod rodiny dvou dětí s autismem. Školka zůstala v důsledku opatření a zvyšujícího se počtu pozitivních případů na nějakou dobu zavřená a pandemická omezení se dotkly i terapií a návštěv u lékařů. „Termíny u lékařů se posouvaly, terapeutické schůzky se zrušily, ale přesto jsme udělali pokroky,” těší se rodiče 5letého Gabka a 3leté Aničky.
Progres svého syna sledují rodiče Petr a Zuzana s radostí každý jeden den. Gabko je už velký, pětiletý kluk, který navštěvuje běžnou školku a od září tam tráví celé dny. Našel si spoustu kamarádů a výrazně se mu zlepšilo i chování. „Jeho komunikační schopnosti nejsou na úrovni jeho vrstevníků, ale už se mu ústa nezavřou ve dvou jazycích. Umí krásně přepínat mezi jazyky, vyjadřuje se rozvinutými větami, nasává nová slovíčka každý den,” prozrazuje máma. Vývin řeči a zlepšení srozumitelnosti rodiče podporují také tím, že se synem navštěvují logopedickou poradnu.
Porovnávat děti s autismem a děti bez této diagnózy není namístě, avšak nikdo se tomu nevyhne. Rodiče Aničky a Gabka od známých poslouchali o řečových pokrocích zdravých dětí, ale sami si neuměli představit, že jejich děti budou někdy neustále povídat a vyptávat se. Gabko dlouho nemluvil, resp. vyjadřoval se svým vlastním jazykem, ale díky pomoci odborníků a určitě i vlivem kolektivu vrstevníků se rozpovídal. „Už i my se snažíme odpovědět na všechny otázky,” říkají rodiče a přiznávají, že někdy je to unavující, ale velmi je to těší.
Rok terapií a pokroku
Zatímco pětiletý Gabko stále více stírá rozdíly mezi ním a jeho kamarády bez poruchy autistického spektra, Anička stále čeká na diagnózu. „O naši malou Annu jsme se vlastně báli už od narození, kdy jako dvoutýdenní miminko dostala velmi vážný zánět ledvin, týdny jsme strávili v nemocnici a pak měsíce na antibiotikách," vzpomínají rodiče na nelehký vstup své dcery do života. Později se začaly u dcery projevovat problémy se spánkem, zácpou, pohybovým aparátem a psychomotorickým vývojem. Pro rodiče bylo velmi náročné uvědomit si, že diagnostiku poruchy autistického spektra musí řešit i u druhého dítěte.
Anička během letošního roku absolvovala terapii na podporu pohybového i řečového vývoje. Na jaře, když jí bylo pouhých dva a půl roku, jí předběžně diagnostikovali dětský autismus, avšak celková kontrola a upřesnění diagnózy rodinu teprve čeká. U Aničky se během uplynulého roku známky autismu zviditelnily. Objevily se u ní jisté pohyby rukama a časté točení. Výrazná je také čichová a chuťová sebestimulace. „Má slabý oční kontakt, nemluví, nezajímá se o děti, hra je často netypická nebo i žádná,” svěřuje se máma Zuzana.
Přestože je její pohybový vývoj velmi zpožděný, rodiče se upřímně těší z každého pokroku své dcery. Anička se nedávno naučila skákat, a přestože schody jí stále dělají problém, už je zdolává mnohem lépe. „Ráda zrychluje krok, takže asi i utíkat začne brzy,“ radují se z pokroku Zuzana a Petr. Kromě viditelného zlepšení v pohybové oblasti postupuje Anička taky v oblasti řeči. Zejména porozumění řeči se stále zlepšuje, Anička zná části svého těla, umí rodičům ukázat v obrázkových knížkách spoustu věcí.
Maminka Zuzana přiznává, že stále je pro ni někdy záhadou, co se její dceři líbí: „Kromě knížek, mých vlasů a prvních 20 minut pohádky Ledové království.” Anička stále potřebuje hodně pomoci i v běžných, každodenních činnostech. Ve věku tří let to stále nevypadá ideálně například s odplínkováním, ale i v tomto směru dosahuje dcera jistých pokroků. „Anička je ta nejkrásnější kudrnatá holčička, která nás těší každý den objetími a roztomilým smíchem,” dodává máma.
Jak pomoci?
Příběh Aničky a Gabka ani zdaleka není na konci a jejich diagnóza bude vyžadovat celoživotní léčbu a péči, na kterou stát přispívá jen minimálně. K tomu, aby mohly děti žít plnohodnotný život s minimem omezení, potřebují zkušené fyzioterapeuty, speciální pedagogy, jiné špičkové odborníky a vaši pomoc a podporu.
Přispějte svojí troškou k lepšímu životu Gabka a Aničky a pomozte nám prostřednictvím sbírky Dvěma dětem vysbírat peníze na potřebnou péči, která pomůže dvěma dětem s autismem začlenit se do společnosti. Stačí, když v závěrečném kroku objednávky zaokrouhlíte výslednou částku a my dobrovolný příspěvek věnujeme přímo rodičům Aničky a Gabka.
Život s dětmi, které trpí poruchou autistického spektra, je náročný, ale radost z pokroku dětí je o to větší. Rodiče Gabka a Aničky jsou za vaši pomoc a podporu nesmírně vděční a i díky vám byl uplynulý rok v této rodině o něco lehčí: „Tenhle rok nám uběhl velmi rychle, nenudili jsme se ani minutu. Děkujeme za vaši přízeň a podporu,“ uzavírají rodiče Zuzana a Petr.